Coleta de sangue do recém-nascido para o Teste do Pezinho (Foto: Adilson Rodrigues – Agência Senado)
A Lei 14.154 de 2021 alterou o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei No 8.069 de 1990), estabelecendo que os testes de rastreamento de doenças de recém-nascidos abarquem 14 grupos de doenças, que cobrem 53 enfermidades.
A medida atende também um pedido encaminhado pelas Apaes de todo o Brasil. A Feapaes- SP chegou a enviar um documento pedindo o apoio de deputados para a votação da matéria.
Ampliado
Como sempre, o trabalho foi ampliado pela Frente Parlamentar Mista em Defesa das Apaes, da qual a advogada Cristiany de Castro é secretária executiva.
O grupo de doenças agora inclui fenilcetonúria e outras hiperfenilalaninemias; hipotireoidismo congênito; doença falciforme e outras hemoglobinopatias; fibrose cística; hiperplasia adrenal congênita; a deficiência de biotinidase;
Congênitas
Também inclui a toxoplasmose congênita; as galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da ureia; distúrbios da betaoxidação dos ácidos graxos; doenças lisossômicas; imunodeficiências primárias e atrofia muscular espinhal.
A lei determina que as doenças definidas como parte do teste sejam revisadas periodicamente no âmbito do Programa Nacional de Triagem Neonatal, considerando evidências científicas e enfermidades com mais prevalência no país.
Exames
A norma estabelece ainda que profissionais de saúde, ao fazer os exames, expliquem a importância do Teste do Pezinho e as diferenças entre os procedimentos nas redes pública e privada.
Realizado com a coleta de gotas de sangue dos pés do recém-nascido entre o terceiro e o quinto dia de vida, o exame ajuda a diagnosticar algumas doenças genéticas e metabólicas.
Sanção
O novo Teste do Pezinho começará um ano após a sanção da lei, ocorrida na semana passada.
De acordo com o Ministério da Saúde, os prazos de implantação serão definidos em uma regulamentação, que ainda está sendo discutida no âmbito da pasta. O decreto com essas regras será editado dentro do prazo de um ano para o início da vigência.
Ampliação
A aprovação da lei e a ampliação do Teste do Pezinho vão trazer uma série de benefícios.
Foi uma vitória, pensando em todas as crianças que vão ter chance de diagnóstico precoce e qualidade de vida, um futuro que elas quiserem, e não definido por uma doença.
Desafio
Daqui para a frente o desafio será assegurar que a implementação das obrigações ocorra de forma satisfatória.
Hoje o trabalho muda para verificar se esses prazos estão sendo cumpridos e como é possível ajudar o Ministério da Saúde nessa organização.
(Com informações da Agência Brasil)
