A
cardiopatia congênita é um grupo de anormalidades na estrutura do aparelho
cardiocirculatório, secundária a uma alteração no desenvolvimento embrionário,
que pode surgir nas primeiras oito semanas da gestação, quando se forma o
coração do bebê, causando insuficiência circulatória e respiratória, o que pode
comprometer a qualidade de vida do paciente.
Estima-se,
de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), que cerca de 130 milhões de
crianças no mundo tenham algum tipo de cardiopatia congênita.
Uma relação de um
caso a cada cem nascimentos, segundo a American Heart Association, chegando a
1,35 milhão de doentes por ano.
No Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde,
são dez casos a cada mil nascidos vivos, estimando em 29 mil o número de
crianças que nascem com cardiopatia congênita por ano e cerca de 6% delas
morrem antes de completar um ano de vida.
Na apresentação grave da doença após
o nascimento, ela pode ser responsável por 30% dos óbitos no período neonatal.
Por
isso, diagnosticar precocemente é o fator principal para que a criança
cardiopata possa receber o atendimento correto e no tempo necessário.
“As
cardiopatias congênitas são a terceira principal causa de mortalidade infantil
e por não serem evitáveis, o diagnóstico e o tratamento precoces podem, na
maioria dos casos, reverter a doença”, explica Klebia Castello Branco,
presidente do Departamento de Cardiopatias Congênitas e Cardiologia Pediátrica
(DCC/CP) da Sociedade Brasileira de Cardiologia (SBC).
Para
reforçar essa importância e os desafios do acesso integral à saúde aos
portadores dessa doença, é comemorado no dia 12 de junho, o Dia
Nacional de Conscientização da Cardiopatia Congênita.
A data também é uma forma
de homenagear pais, familiares, profissionais e demais pessoas que lutam pela
vida e enfrentam as dificuldades dessas enfermidades.
Em
muitos países do hemisfério norte essa data já é institucionalizada e faz parte
do calendário, a exemplo dos Estados Unidos, onde é comemorado em 14 de
fevereiro (Valentine’s Day).
No Brasil, a data escolhida seguiu a alusão americana, com uma adaptação à
nossa cultura para o Dia dos Namorados, no mês de junho.
“Esse dia deve ser instrumento
de conscientização para que as informações cheguem ao maior número possível de
pessoas, ampliando as chances para mais e mais crianças conseguirem o
tratamento necessário”, reforça Klebia.
Atendimento
especializado
Presente
desde o nascimento, as cardiopatias congênitas podem ser diagnosticadas mais
tardiamente, inclusive na fase adulta, mas com a melhora do tratamento é
possível viver satisfatoriamente.
Entre os possíveis fatores de causas da
doença estão algumas condições maternas, como diabetes mellitus, hipertensão, lúpus,
infecções como a rubéola e a sífilis, uso de medicamentos e drogas e histórico
familiar.
Pais e mães portadores de cardiopatias congênitas apresentam uma
chance duas vezes maior de gerar um bebê cardiopata.
Muitas
mães só descobrem que seu bebê tem algum problema no coração após o nascimento
quando o Teste do Coraçãozinho é realizado.
Esse exame deve ser feito nos
primeiros dias de vida da criança, ainda na maternidade.
O teste é feito com um
oxímetro, que mede o nível de oxigênio no sangue do bebê e seus batimentos
cardíacos – é um exame de baixo custo, rápido, não invasivo, indolor e
obrigatório, oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Contudo,
o diagnóstico pode ser feito ainda durante a gestação, por meio do ecocardiograma
fetal, único exame capaz de detectar uma cardiopatia congênita enquanto o bebê
ainda está na barriga da mãe, feito entre 21 e 28 semanas de gestação.
“Esse
diagnóstico ainda na gravidez pode salvar muitas vidas, pois algumas
cardiopatias precisam de intervenção e centro especializado assim que o bebê
nasce. No país, pelo menos 50% dos casos são diagnosticados no pré-natal”,
explica a cardiologista pediatra.
Infelizmente,
esse exame não está no protocolo padrão do pré-natal e é solicitado apenas quando
há casos antecedentes de cardiopatia congênita na família, ou alteração nos
ultrassons.
Por
isso, o acompanhamento médico no pré-natal é importante para o diagnóstico,
caso existam fatores que levantem a suspeita clínica de problemas
cardíaco-fetais. O ultrassom morfológico também pode apontar indícios de
cardiopatia.
O
Ministério da Saúde informa que o SUS conta com profissionais qualificados para
identificar os sinais e sintomas das cardiopatias, diagnosticá-las e prover o
acompanhamento apropriado.
O Brasil possui 69 unidades de saúde públicas,
distribuídas em 20 Estados e no Distrito Federal, para realizar cirurgias
cardiovasculares pediátricas.
Considerando que 80% das crianças cardiopatas
precisam ser operadas em algum momento da vida – e que metade delas precisa da
cirurgia no primeiro ano de vida –, o governo federal percebeu que era preciso
ampliar o número de procedimentos realizados no sistema público que, em 2017,
foi abaixo de dez mil.
Dados do MS de 2018 mostram que foram a óbito por malformações
congênitas do coração e doenças do aparelho circulatório 3.603 crianças.
Para
melhorar a rede de atendimento, o MS lançou, em 2017, o Plano Nacional de
Assistência à Criança com Cardiopatia Congênita.
Na ocasião, houve o reajuste
dos valores pagos por 49 procedimentos de cirurgia cardiovascular pediátrica,
com um aumento médio em torno de 60%.
Além disso, foi modificado o tipo de
financiamento federal, passando o custeio dos procedimentos a ser realizado por
meio do Fundo de Ações Estratégicas e Compensação (FAEC), instrumento que
assegura o pagamento pós-produção dos procedimentos realizados sem qualquer
interferência por parte das decisões em saúde locais.
Desafios
no acesso e atendimento
Ainda
que tenham ocorrido avanços no acesso dos cardiopatas ao tratamento cirúrgico,
é necessário manter as ações conduzidas desde então e incentivar outras medidas
propostas pelo plano do governo federal, entre as quais a ampliação do acesso
ao diagnóstico e a capacitação da equipe multidisciplinar no cuidado.
Klebia
Castello Branco acredita ser o atendimento integral a criança com cardiopatia
no Brasil um do maiores desafios do SUS, pelas dimensões continentais do país,
distribuição geográfica desigual dos centros de referência de cardiologia e
cirurgia cardíaca pediátrica e ausência de serviços especializados em alguns
Estados, das regiões Norte e Nordeste, existindo ainda anomalia que não é
diagnostica e, consequentemente, não tratada adequadamente.
Mesmo na rede
privada, há Estados que não possuem equipes multiprofissionais especializadas
para o atendimento dessa parcela da população e o atendimento precisa ser feito
em centros especializados de alta complexidade.
“Sabemos que existe um déficit
de diagnósticos e de tratamento dessas crianças. Mesmo quando detectado o
problema, muitos pacientes não têm a chance de tratamento ideal ou são tratadas
tardiamente. A expectativa de todo cardiopata, bem como de seus familiares, é a
garantia do acesso e do cuidado integral, resolutivo e de qualidade“, destaca.
O
tratamento clínico da cardiopatia congênita é feito conforme o quadro que a
criança apresenta. Algumas cardiopatias congênitas não necessitam de
tratamento, uma vez que podem apresentar cura espontânea.
As cardiopatias que
evoluem de forma mais grave geralmente apresentam a opção de tratamento
cirúrgico, algumas vezes realizado já no período neonatal, outras vezes no
lactente ou criança maior, conforme a necessidade.
Atualmente,
há a opção do cateterismo cardíaco terapêutico, que pode realizar procedimentos
paliativos e até mesmo curativos.
Com a melhoria do tratamento clínico e
cirúrgico, a maioria dos pacientes atinge a idade adulta. Há países em que
existem mais adultos que crianças com cardiopatia congênita.
A
apresentação clínica da doença é bastante variável, incluindo formas
assintomáticas e detectadas apenas com exame físico minucioso.
Os sintomas mais
comuns são falta de ar, cansaço aos esforços, cianose (coloração azulada da
pele), arritmias, síncope, hipertensão arterial, entre outros, e cansaço às
mamadas, no caso dos bebês.
Os
cardiologistas são unânimes em afirmar que o ideal é corrigir o defeito
estrutural. Segundo eles, de acordo com o caso, o bebê pode sofrer uma
intervenção ainda no útero, ser submetido à cirurgia imediatamente após nascer
ou, também aguardar meses ou anos para chegar ao centro cirúrgico.
SOBRE A SOCIEDADE BRASILEIRA DE CARDIOLOGIA
Fundada
em 14 de agosto de 1943, na cidade de São Paulo, por um grupo de médicos
destacados liderados por Dante Pazzanese, o primeiro presidente, a Sociedade Brasileira
de Cardiologia (SBC), tem atualmente um quadro de mais de 13.000 sócios e é a
maior sociedade de cardiologia latino-americana, e a terceira maior sociedade
do mundo.
