Fraqueza, anemia, palidez, sudorese noturna, cansaço excessivo e progressivo, palpitações, falta de ar, emagrecimento e perda de apetite, dor ou desconforto no abdômen. Esses sintomas que, muitas vezes, são confundidos com sinais do envelhecimento, podem ser indícios da mielofibrose – um câncer mais incidente em pessoas a partir de 60 anos, que afeta as células responsáveis pela produção de sangue na medula óssea.
Por conta desses sinais inespecíficos, o primeiro grande desafio desses pacientes é chegar ao diagnóstico. Uma pesquisa realizada recentemente pela Abrale (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia), com mais de 70 pacientes com MF, revelou que quase um terço (32%) dos casos demoraram mais de dois anos para obter o diagnóstico.
“Essa demora no diagnóstico ocorre porque a mielofibrose é pouco conhecida e tem sintomas relativamente comuns, o que prejudica a investigação da doença. A maioria dos pacientes passa por vários médicos antes de chegar ao hematologista”, aponta a administradora Merula Steagall, fundadora da Abrale. O levantamento da associação revelou que 67% dos entrevistados passaram por mais de duas especialidades médicas para chegar a um resultado conclusivo.
Um dos grandes riscos da lentidão no diagnóstico, é que, em alguns casos, a MF pode evoluir para leucemia mieloide aguda (LMA), tornando o prognóstico mais complexo. Pensando em melhorar esse cenário, a Abrale criou a campanha “Procura-se”, que visa divulgar informações sobre a doença. “Nosso propósito é atingir o máximo de pacientes, para que saibam que existe uma instituição no Brasil que oferece gratuitamente apoio e informações, tão cruciais para o melhor entendimento e definição do tratamento adequado da mielofibrose. Além disso, ampliamos o conhecimento da população acerca desta doença relativamente rara”, finaliza Merula.
Além da campanha, a Abrale irá realizar, no dia 26 de novembro, em São Paulo, um encontro entre nove especialistas médicos, três associações de paciente e dois pacientes com mielofibrose da América Latina. O objetivo é discutir as dificuldades enfrentadas pelos pacientes devido à falta de conhecimento sobre a doença (inclusive entre os profissionais da saúde) e avançar na definição de diretrizes para o tratamento da MF no Continente.
Sobre a mielofibrose
Pertencente ao grupo das doenças mieloproliferativas, a mielofibrose ocorre quando as células da medula óssea, responsáveis por produzir as células do sangue, passam a se desenvolver e a funcionar de forma anormal, formando um tecido fibroso na medula, o que prejudica a produção das células sanguíneas.
Por ser uma condição progressiva, com o passar dos anos, os pacientes com mielofibrose podem sofrer com sintomas debilitantes, tornando-se incapazes de seguir suas rotinas de forma funcional – especialmente se não estiverem sob cuidados e recebendo o tratamento adequado.
O principal objetivo do tratamento desse câncer é gerenciar os sintomas, melhorar a contagem de células sanguíneas, reduzir os riscos de complicações e evolução da doença para LMA (5% a 10% dos casos). O único tratamento curativo é o transplante de células tronco-hematopoiéticas.
Sobre a Abrale (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia)
A Abrale é uma organização sem fins lucrativos, que oferece apoio gratuito a pessoas com câncer no sangue em todo o Brasil. Um dos principais objetivos da associação é produzir disseminar informação sobre os sinais diferentes que o corpo pode apresentar e, assim, evitar o diagnóstico tardio de uma doença hematológica. Além disso, a associação oferece suporte e mobiliza parceiros para alcançar a excelência e a humanização no cuidado integral de pacientes onco-hematológicos.
