O Sistema Único de
Saúde (SUS) passa a ofertar, em até 180 dias, os medicamentos alfaelosulfase e
galsulfase para o tratamento de pacientes com mucopolissacaridose tipos IV e
VI, respectivamente.
A portaria que
incorpora os insumos na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename)
foi publicada no Diário Oficial da União.
Por meio de nota, o Ministério da Saúde informou que a
mucopolissacaridose consiste em um distúrbio genético que afeta a produção de
enzimas, substâncias fundamentais para diversos processos químicos em nosso
organismo.
A doença não tem
cura, mas um tratamento adequado, segundo a pasta, é capaz de reduzir
complicações e sintomas, além de impedir o agravamento do quadro.
A expectativa do governo é que o medicamento alfaelosulfase
possa atender a 153 pacientes de todo o país diagnosticados com o tipo IV de
mucopolissacaridose. Já o galsulfase deve ser utilizado por 183 pacientes com o
tipo VI da doença, que apresenta ainda outros quatro estágios. Em junho, o
ministério incorporou os medicamentos laronidase e idursulfase alfa para o
tratamento de mucopolissacaridose tipos I e II.
Doenças raras
De acordo com a pasta, as doenças raras são caracterizadas por
uma ampla diversidade de sinais e sintomas que variam não só de doença para
doença, mas também de pessoa para pessoa. Manifestações relativamente
frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o diagnóstico, causando
elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados e suas famílias.
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada
100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoa para cada 2 mil indivíduos. O número
exato de doenças raras não é conhecido.
Estima-se que
existam entre 6 mil a 8 mil tipos de doenças raras em todo o mundo. 80% delas
decorrem de fatores genéticos e as demais advêm de causas ambientais,
infecciosas e imunológicas, entre outras. “Muito embora sejam individualmente
raras, como um grupo elas acometem um percentual significativo da população, o
que resulta em um problema de saúde relevante”, destacou o ministério.
