“Ninguém fica pra trás” foi o tema escolhido, em 2019, para lembrar o Dia Internacional da Síndrome de Down celebrado em todo o mundo nesta quinta-feira, 21. A data foi criada pela Down Syndrome International e é reconhecida pela Organização das Nações Unidas. Mais que uma celebração, a data tem como propósito aumentar a conscientização pública e defender os direitos, a inclusão e o bem-estar das pessoas com a síndrome.
A síndrome de Down não é uma doença, e sim, uma alteração genética causada pela presença de três cromossomos 21, em todas, ou na maior parte das células de um indivíduo. Isso ocorre no momento da concepção de uma criança e não há como prevenir. As pessoas com síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células ao invés de 46, como a maior parte da população.
Hoje a APAE Batatais atende 24 pessoas com a síndrome. Todas elas recebem atendimento na área da saúde. A médica geneticista da instituição, Lisandra Batista, explica que o diagnóstico é clínico, pelas características e, em alguns casos, é intrauterino, uma vez que as alterações podem ser identificadas durante o ultrassom. Estima-se que a incidência de casos, no município, seja de um para cada 700 nascimentos.
Neste sentido, a instituição atua no diagnóstico precoce, tanto na identificação como no rápido encaminhamento para o exame. “Após a suspeita clínica, que geralmente é feita pelo pediatra que recepciona o recém-nascido ou por mim, na triagem neonatal aqui na APAE, marco consulta genética no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto para realização do exame de cariótipo para confirmação e aconselhamento genético”, explica a médica.
Duas das 24 pessoas atendidas, são alunos do ensino fundamental da Escola Especializada. A coordenadora de Educação da APAE Batatais, Eliana Luiz, afirma que independente da patologia, os alunos são trabalhados para alcançar o desenvolvimento de habilidades em todas as áreas de ensino e aprendizagem. “Os educadores atuam para que eles adquiram conhecimentos que sejam úteis e que os façam produtivos e independentes, tanto nas habilidades acadêmicas funcionais, como em atividades de vida diária”, afirma a coordenadora.
Na área de Assistência Social, onze pessoas são assistidas com síndrome de Down e, segundo a coordenadora, Fernanda Girardi, o serviço fortalece a luta pela garantia de direitos. “Nosso propósito é que reconheçam seus direitos, deveres e que vivam em condições de igualdade com os demais. Para isso temos uma forte atuação nos conselhos municipais e em todo o sistema de garantia de direitos, além de apoiar seus familiares”, finaliza a coordenadora.
