“Uma grande conquista em defesa dos direitos da pessoa com deficiência”.
Assim se manifestou o deputado Márcio Alvim, um dos autores do projeto 5043/2020, aprovado na Câmara dos Deputados, que altera o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei nº 8.069/1990), para tornar obrigatório o Teste do Pezinho ampliado.
Cristiany de Castro, secretária executiva da Frente Parlamentar de Defesa das APAES, disse que a proposta será enviada ao Senado, “mas tem tudo para ser aprovada”.
Atualmente, o Teste do Pezinho detecta apenas seis doenças. O objetivo do projeto aprovado na Câmara é expandir esse número, a princípio para o diagnóstico de até 53 condições.
Porém, para que pudesse ser aprovado nesse momento, teve alteração no texto, e passou para 14 grupos de doenças de forma escalonada, em prazo a ser determinado pelo Ministério da Saúde.
Essas mudanças entrarão em vigor após um ano de sua publicação.
O Instituto Vidas Raras, grande defensor desta causa, é autor de uma petição online que convida os cidadãos interessados a assiná-la para solicitar ao Congresso Nacional que institua a realização dos exames do teste do pezinho ampliado como obrigatórios no âmbito do Sistema Único de Saúde e da rede privada.
Esse grande movimento já conta com mais de 500 mil assinaturas.
“Essa é uma reivindicação também compartilhada pelo movimento apaeano do Estado São Paulo. Como presidente da Frente Parlamentar Mista em Defesa das Apaes, das Pestalozzis e de Entidades Coirmãs, juntamente com a secretária executiva da Frente e diretora social da Feapaes-SP, Cristiany de Castro, defendemos que esse seja um direito de todos”, disse Márcio Alvim.
Por isso, a luta continua com o PL 5176/2020, também de autoria do deputado Márcio Alvim, com o mesmo teor que persiste na ampliação do Programa Nacional de Triagem NeonataI no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e da rede privada de saúde.
O objetivo continua sendo testar o maior número de doenças detectáveis, passando para 53 diagnósticos.
O projeto de lei está em tramitação na Câmara dos Deputados.
