Em virtude do sucesso da campanha AME Joaquim, realizada em redes sociais e em plataforma de arrecadação de dinheiro, a sociedade civil vem se mobilizando por meio de diversas ações e eventos para ajudar não só o Joaquim, mas também outras crianças que sofrem da mesma síndrome. Movida também por essa causa, uma casa de shows de Orlândia decidiu realizar um evento em prol das crianças que são portadoras de Atrofia Muscular Espinhal (AME).
A festa ‘Sertanejo pelo Joaquim’ está marcada para o dia 1º de abril, sábado, às 23h, na Pazuc Live House, em Orlândia. O evento beneficente irá reunir oito atrações sertanejas locais, sendo que 100% da verba arrecadada na venda dos convites será divida em 25% para quatro crianças que sofrem de AME: Joaquim, Miguel, Jonatas e Guilherme.
“Através do Joaquim nós conhecemos a história de outros três garotos e descobrimos que mais crianças também precisam de doações, mas ainda não têm a mesma repercussão. Quando divulgamos nas redes sociais que iríamos ajudar o Joaquim, as pessoas pediram doações e daí surgiram os outros três nomes. Por isso, esse evento beneficente é uma forma de ajudar as crianças que precisam desse tipo de arrecadação, além de fazer com que as pessoas percebam o quanto é importante que a gente nunca perca o costume de ser solidário”, conta Rafael Palma, sócio-proprietário da casa de shows que sediará o evento beneficente.
Os ingressos da festa já estão à venda no site da Pazuc. Os valores variam entre R$ 20 (Camarote) e R$ 10 (Pista).
Círculo Virtuoso
Após a campanha AME Joaquim ter ganhado espaço em toda a mídia brasileira, famílias de várias crianças com a mesma síndrome também começaram a realizar campanhas para arrecadações de doações para o tratamento da AME.
Até o momento, a família do Joaquim foi a única que conseguiu arrecadar o suficiente para iniciar o tratamento do filho, reacendendo a esperança de outras famílias que têm filhos portadores da doença. Em uma corrente virtuosa, a campanha AME Joaquim também vem estendendo o seu apoio para outras crianças portadoras da mesma síndrome.
Por enquanto, a única alternativa oferecida pela indústria farmacêutica para o tratamento da AME é o medicamento Spinraza, que ainda não é comercializado no Brasil e custa cerca de R$ 3 milhões – com importação dos Estados Unidos.
(Com informações do site Revide)
